Principaux faits
- L’épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n’importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l’une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- Selon les estimations, 70% des personnes épileptiques pourraient ne pas avoir de crises si leur état était correctement diagnostiqué et traité.
- Le risque de décès prématuré chez les personnes atteintes d’épilepsie est près de trois fois plus élevé que dans la population générale.
- Près des trois quarts des personnes épileptiques dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin.
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à la discrimination dans de nombreuses régions du monde.
Vue d’ensemble
L’épilepsie est une affection non transmissible chronique du cerveau qui touche 50millions de personnes dans le monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées). Ces crises s’accompagnent parfois d’une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l’évacuation intestinale.
Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (jusqu’à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d’au moins deux crises spontanées. C’est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, la discrimination et la stigmatisation sociale. La stigmatisation perdure de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.
Signes et symptômes
Les caractéristiques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que de l’humeur ou d’autres fonctions cognitives.
Les personnes souffrant d’épilepsie ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple fractures ou hématomes dus aux crises), et chez elles, les troubles psychosociaux comme l’anxiété ou la dépression sont plus fréquents. De même, le risque de décès prématuré est jusqu’à trois fois plus élevé chez les personnes épileptiques que dans la population générale; les taux les plus élevés s’observent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales.
Une proportion importante des causes de décès liés à l’épilepsie, surtout dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, est potentiellement évitable (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).
Fréquence de la maladie
L’épilepsie représente une part non négligeable de la charge de morbidité à l’échelle mondiale et touche environ 50millions de personnes dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d’épilepsie évolutive (c’est-à-dire présentant des crises chroniques ou ayant besoin d’un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000personnes.
À l’échelle mondiale, on estime que l’épilepsie est diagnostiquée chez cinq millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre de personnes chez qui elle est diagnostiquée est estimé à 49 pour 100000personnes par an. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ce chiffre peut atteindre 139 pour 100000. Cette fréquence élevée est vraisemblablement due au risque plus important de maladies endémiques telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à la plus forte incidence des traumatismes liés aux accidents de la route, aux lésions survenant lors de l’accouchement et à la variabilité des infrastructures médicales, des programmes sanitaires de prévention et de l’accès aux soins. Près de 80% des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Causes
L’épilepsie n’est pas contagieuse. Bien que de nombreux mécanismes pathologiques sous-jacents puissent provoquer l’épilepsie, la cause de la maladie est encore inconnue dans environ 50% des cas dans le monde. Les causes de l’épilepsie sont classées dans les catégories suivantes: structurelles, génétiques, infectieuses, métaboliques, immunitaires et inconnues. On peut citer à titre d’exemples:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme crânien sévère;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d’oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques; et
- une tumeur cérébrale.
Traitement
Il est possible de maîtriser les crises. Jusqu’à 70% des personnes atteintes d’épilepsie pourraient vivre sans convulsions si elles prenaient des médicaments antiépileptiques. L’arrêt du traitement antiépileptique peut être envisagé après deux ans sans crise et doit tenir compte des facteurs cliniques, sociaux et personnels pertinents. Une étiologie documentée de la crise et une électroencéphalographie (EEG) anormale sont les deux prédicteurs les plus constants de récidive des crises.
- Dans les pays à revenu faible, environ trois quarts des personnes atteintes d’épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. On parle alors de «lacune de la couverture thérapeutique».
- Dans beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l’accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des cas d’épilepsie au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Des projets pilotes menés par l’OMS ont montré que la formation des prestataires de soins de santé primaires au diagnostic et au traitement de l’épilepsie permet de réduire efficacement la lacune de la couverture thérapeutique.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.
Prévention
On estime que 25% des cas d’épilepsie pourraient être évités.
- La prévention des traumatismes crâniens, consistant par exemple à réduire le nombre de chutes, d’accidents de la route et de blessures liées à la pratique d’un sport, est le moyen le plus efficace d’éviter l’épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre de nouveaux cas d’épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d’autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d’un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- La prévention de l’épilepsie associée aux accidents vasculaires cérébraux est axée sur la réduction des facteurs de risque cardiovasculaire, par exemple par des mesures de prévention ou de maîtrise de l’hypertension artérielle, du diabète et de l’obésité, et sur la lutte contre le tabagisme et la consommation excessive d’alcool.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d’épilepsie dans les régions tropicales, où se trouvent la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L’élimination des parasites dans ces environnements et l’éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d’épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.
Conséquences économiques et sociales
L’épilepsie représente plus de 0,5% de la charge mondiale de morbidité, une mesure intégrant le facteur temporel et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n’est pas optimal. Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.
Les coûts directs et les pertes de productivité peuvent représenter une charge substantielle pour les ménages. Selon une étude économique faite en Inde, le financement public des thérapies de première et de deuxième intention et des autres coûts médicaux permet de soulager le fardeau financier que représente l’épilepsie et c’est une solution économiquement rentable.
La discrimination et la stigmatisation qui vont de pair avec l’épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes épileptiques et leur famille peuvent être victimes de préjugés. Les idées reçues largement répandues selon lesquelles l’épilepsie est incurable ou contagieuse, ou résulte d’un comportement moralement répréhensible, peuvent isoler les personnes épileptiques et les dissuader de se faire soigner.
Droits humains
Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent avoir du mal à accéder à l’éducation, être empêchées de passer le permis de conduire, rencontrer des obstacles pour exercer certains métiers et avoir un accès restreint aux assurances-maladie et aux assurances-vie. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des nombreux siècles de méconnaissance de l’épilepsie. C’est le cas, par exemple, des lois qui autorisent l’annulation d’un mariage pour cause d’épilepsie et de celles qui interdisent aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.
Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits humains permettent d’éviter la discrimination et les violations de ces droits, d’améliorer l’accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d’épilepsie.
Action de l’OMS
Le premier rapport mondial sur l’épilepsie produit en 2019 par l’OMS et des partenaires clés, Agir contre l’épilepsie: Un impératif de santé publique (résumé en français), a mis en évidence les données disponibles sur la charge de l’épilepsie et les mesures de santé publique nécessaires à l’échelle mondiale, régionale et nationale.
La Soixante-Quinzième Assemblée mondiale de la Santé a adopté le Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022-2031, qui part du principe que les méthodes préventives, pharmacologiques et psychosociales communes pour l’épilepsie et d’autres troubles neurologiques peuvent servir de point d’entrée pour accélérer le renforcement de l’aide et des services offerts aux personnes souffrant de ces affections.
Dernièrement, l’OMS a publié une note technique exposant les mesures que les responsables de l’élaboration des politiques et les planificateurs des soins de santé peuvent prendre pour diminuer le fardeau de l’épilepsie dans les pays en trouvant les solutions les plus efficaces et en les appliquant dans de nombreux secteurs sociétaux.
L’OMS, la Ligue internationale contre l’Épilepsie et le Bureau international de l’Épilepsie mènent une campagne mondiale, «sortir de l’ombre», afin d’informer, de faire mieux connaître cette maladie et de renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l’impact et à améliorer les soins.
Ces efforts ont contribué à faire de la lutte contre l’épilepsie une priorité dans de nombreux pays, et des projets ont vu le jour pour réduire les lacunes de la couverture thérapeutique et la morbidité pour les personnes atteintes, pour former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, trouver des stratégies potentielles de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l’épilepsie dans les systèmes de santé locaux. Ces projets, qui combinent plusieurs stratégies innovantes, ont montré qu’il existe des moyens simples et rentables pour traiter l’épilepsie dans les milieux à faibles ressources. Le programme de l’OMS pour réduire les lacunes de la couverture thérapeutique dans le domaine de l’épilepsie et le programme d’action Combler les lacunes en santé mentale (mhGAP) ont permis d’atteindre ces objectifs au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam, où 6,5millions de personnes supplémentaires ont désormais accès à un traitement contre l’épilepsie si elles en ont besoin.